BOAS NOVAS: Iniciativa literária para conscientizar o público sobre Ataxia de Friedreich

Na segunda contribuição com a coluna BOAS NOVAS, publico hoje o texto de Gian Piero Sommaruga sobre uma iniciativa literária coletiva para conscientizar o público a respeito da Ataxia de Friedreich, uma doença hereditária que causa danos progressivos ao sistema nervoso. Tive a honra de participar como colaboradora, traduzindo três capítulos do inglês para o português, com um total de cerca de 6.000 palavras. Aqui vão mais informações sobre a iniciativa.


A concretização do Projeto Literário Internacional da BabelFAmily

Em dezembro de 2010, Maria Blasco Gamarra, escritora e portadora da Ataxia de Friedreich, entrou em contato com a Associação BabelFAmily. Ela queria falar da ideia ambiciosa que teve: escrever um romance com outros autores vindos de diferentes partes do mundo e que, como ela, também tivessem Ataxia de Friedreich. A renda seria então doada para a pesquisa biomédica a fim de encontrar uma cura para a doença.

Os escritores poderiam escrever em sua língua materna, já que o trabalho seria traduzido para vários idiomas por uma equipe de tradutores voluntários da BabelFAmily. Seguindo a sua iniciativa, outros escritores entraram para o projeto: Fátima D’Oliveira (Portugal), Marguerite Black (África do Sul), Maria Pino Brumberg, Eva e Diego Plaza Gonzalez, Ramon Herreruela Roldán, Inmaculada Priego, Ana Pilar Tolosana, Kristina Zarrantz Elizalde e Maria Luz Gonzalez Casas (Espanha), Jamie Leigh Hansen e Susan C. Allen (Estados Unidos), Nicola Batty e Sarah Allen (Reino Unido) Claudia Parada (México) e Rebecca Stant (Austrália). 

Cada autor escreveu um capítulo do livro, seguindo um enredo simples que serviu de fio da meada para formar uma história coesa, porém sem restringir a liberdade, a criatividade ou o estilo de cada escritor. A história é uma jornada no tempo e no espaço que revela um enigma, um segredo terrível enterrado por mais de um século.

TROCA DE EXPERIÊNCIAS ― Durante um período de dois anos, os escritores trocaram experiências, esperanças e alegrias que enriqueceram suas vidas pessoais e carreiras literárias, mas também ficaram de luto com a morte do colega Nicola Batty, que infelizmente sucumbiu à sua última crise de Ataxia de Friedreich. "Esperamos que, onde quer que você esteja, seja um lugar tão bonito quanto a sua prosa", os escritores disseram.

Qualquer pessoa sensível será cativada pela força e o desejo de superação desses amantes da escrita. Eles nos seduzem com a sensibilidade da sua prosa e a rede de intrigas formada dentro da história. Eles têm ótima reputação e vários livros publicados. Estão fazendo um esforço titânico, considerando que para a maioria deles pressionar as teclas do computador é um grande desafio...

Mas eles seguem em frente, apesar de saberem que a vida é muito frágil quando se tem Ataxia. Ou, talvez por esse exato motivo, eles perceberam que a vida é apenas um sopro de ar e que não podemos desperdiçar um minuto sequer. Se eles podem fazer tanta coisa, como é que nós, que temos a sorte de sermos saudáveis, não faríamos alguma coisa para ajudar? Como seres humanos, não podemos fingir que não estamos vendo. Acreditamos que esta iniciativa respeitável e notável mereça o máximo de exposição, pois seu propósito é ajudar a encontrar a cura para uma doença.

O LEGADO DE MARIE SCHLAU ― A história começa nos EUA na primeira metade do século 20, em 1936, voltando habilmente no tempo até a Alemanha do século 19. A vida de Marie Schlau, uma garota judia nascida em 1833, esconde grandes mistérios não resolvidos: acidentes, desaparecimentos, enigmas, diagnósticos desconhecidos, assassinatos perturbadores, amor, ternura, ganância, mentiras, morte...

Paralelamente, outra história se desenvolve, trazendo o leitor mais perto do presente. Assim, as duas narrativas caminham lado a lado, cada uma em uma era e em um lugar, até se encontrarem em um capítulo revelador. É claro que a Ataxia de Friedreich é um protagonista importante e interessante em ambas as histórias. A emoção fica à flor da pele e, com certeza, ninguém pode deixar de ler o que acontece!


MARÍA BLASCO GAMARRA é espanhola e foi diagnosticada com Ataxia de Friedreich em 1985. Em 2010, propôs à Associação BabelFAmily a ideia de escrever um livro com outros portadores da doença para poder conscientizar o grande público. É também a autora de "Canciones del alma", "El castillo de Albanza" e "Bosquejando recuerdos".

GIAN PIERO SOMMARUGA reside na Itália e atua como presidente da BabelFAmily e coordenador do Projeto Literário Internacional contra Ataxia de Friedreich

Informações de contato:
Tel.: (+34) 63 704 60 67 ou (+34) 91 632 14 09
E-mail: coordination@babelfamily.org